父母，盼望的只有子女健康，一生平安！

他們的孩子罹患脊索瘤

維持生命又能確定以后的生活質(zhì)量

是父母們內心較深切的愿望。

　　“真的就是孩子一生病一夜白頭那種感覺(jué)，開(kāi)始的時(shí)候是整晚都睡不著(zhù)。成功手術(shù)后，現在當你看到這種結果，你復查的時(shí)候，結果挺好的，就相對來(lái)講心里會(huì )比較安慰。”

　　——6歲脊索瘤男孩林林母親

　　術(shù)后7個(gè)月面對面隨訪(fǎng)——“孩子變強壯了！”

　　這是一場(chǎng)戰爭，體重僅18kg的6歲男孩林林，400g不到的大腦里卻長(cháng)了近7cm蘋(píng)果大的腫瘤，要怎樣盡量微創(chuàng )的手術(shù)才能為弱小的身軀擺脫腫瘤——還是如此棘手的較大顱底脊索瘤、包裹重要動(dòng)脈。成功術(shù)后7個(gè)月，INC組織旗下國際神經(jīng)外科顧問(wèn)團（WANG）成員福教授來(lái)華進(jìn)行學(xué)術(shù)沙龍交流期間。林林媽媽帶著(zhù)他親自來(lái)到上海INC辦公室，親自感謝這位拯救了孩子的國際神外教授，并進(jìn)行術(shù)后隨訪(fǎng)。

　　再次見(jiàn)到林林，黑黑亮亮的眼睛，烏黑濃密的頭發(fā)，和同齡的孩子看不出太大區別?？吹胶⒆蝇F在恢復得這么好，INC全部的工作人員也為這一家人感到開(kāi)心，也希望林林可以恢復得越來(lái)越好。

　　▼林林手指靈活得玩著(zhù)手機益智游戲

　　▼福教授查看林林影像，為林林進(jìn)行隨訪(fǎng)

　　當福授再次看到這個(gè)可愛(ài)的孩子恢復的如此好，倍感欣慰。隨訪(fǎng)結束時(shí)，福教授如長(cháng)輩一般再次溫柔得摸著(zhù)林林的頭。

　　而然后福教授也和林林媽媽強調了術(shù)后隨訪(fǎng)的重點(diǎn)注意事項，關(guān)于術(shù)后隨訪(fǎng)，福教授建議前兩年每4個(gè)月一次，要同一個(gè)醫院，同一個(gè)序列，因為要進(jìn)行對比。穩定之后，接下來(lái)3年，每6個(gè)月做一次——隨訪(fǎng)的時(shí)間很重要，福教授也表示自己后期也會(huì )定期關(guān)注林林術(shù)后的隨訪(fǎng)情況。

　　“很關(guān)鍵”——給更多脊索瘤患者及家屬的建議

　　術(shù)后七個(gè)月復查感覺(jué)怎么樣？

　　林林媽媽?zhuān)?ldquo;我覺(jué)得術(shù)后的恢復挺好。術(shù)后那個(gè)時(shí)候每天都看著(zhù)他狀態(tài)，一天一天天好起來(lái)，反正作為父母的話(huà)心里也還是比較開(kāi)心的。當時(shí)選擇福教授做手術(shù)的時(shí)候，也是希望希望對孩子的傷害小一點(diǎn)，就像教授說(shuō)的時(shí)候，在確定我這個(gè)孩子的生活質(zhì)量。

　　同樣如果我們做手術(shù)，如果做完以后，他其實(shí)是還有很多方面都是個(gè)不健康的，這個(gè)意義就相對來(lái)講就不一樣了是吧？所以這個(gè)也是當時(shí)選擇教授做手術(shù)的其中原因之一。

　　現在孩子表現怎么樣？手術(shù)到現在手術(shù)有沒(méi)有長(cháng)高??？吃飯怎么樣？

　　林林媽媽?zhuān)?ldquo;我們術(shù)前是面癱比較厲害，然后頭痛。平衡性不好，走路正常走，但是他會(huì )可能就s型?，F在很好，那個(gè)時(shí)候腳上手上勁他基本上就不太有。然后現在的話(huà)他經(jīng)常說(shuō)：‘媽媽你頂著(zhù)我的腳，我們兩個(gè)來(lái)比一下誰(shuí)勁大。’因為本身我們也相對來(lái)說(shuō)比較瘦，但是現在力量感比原先好很多。

　　發(fā)生腫瘤的階段，他整個(gè)牙齒他都是沒(méi)有，因為他本身就已經(jīng)到換牙期了，然后牙齒是沒(méi)有變化，手術(shù)、質(zhì)子以后的話(huà)，他現在換牙就開(kāi)始頻繁換牙，而且身高一下子長(cháng)高了好多。那個(gè)時(shí)候只有身高只有1米一十幾，現在有將近1米3。反正見(jiàn)到他的人都說(shuō)他長(cháng)高了好多，然后人也強壯起來(lái)了，對胃口也比原先好很多，原先真的不吃飯。”

　　對相似情況的病友，有沒(méi)有什么治療上的建議？

　　林林媽媽?zhuān)?ldquo;找到一個(gè)好的這樣的醫生去做這樣的一個(gè)手術(shù)，可能你未來(lái)就是會(huì )少走很多冤枉路?？傮w來(lái)講是有點(diǎn)幸運的，希望他越來(lái)越好的情況下，他慢慢的培養各方面。作為父母當發(fā)現孩子生這個(gè)病的時(shí)候，內心都是著(zhù)急的，想盡快的給予孩子較好的方案。但是在整個(gè)我自己走過(guò)的路來(lái)說(shuō)，其實(shí)很關(guān)鍵，的品質(zhì)決定了你整個(gè)后面的這樣的一個(gè)是什么治療的進(jìn)度，包括好的這樣的一個(gè)結果。

　　那么像我是因為當時(shí)孩子不同情況沒(méi)有辦法，已經(jīng)出現了癥狀，而且是比較嚴重的，當時(shí)對這個(gè)病也不了解。我甚至開(kāi)完刀以后，我看到病理，我才知道這個(gè)病是這么的麻煩。對于生病的病人來(lái)講，遇到一個(gè)好的醫生真的特別重要，然后你再遇到一個(gè)負責任的醫生更加重要。所以包括手術(shù)的品質(zhì)，然后術(shù)后的病人的這樣的一個(gè)生活狀態(tài)。術(shù)后的生活質(zhì)量我覺(jué)得還是比較關(guān)鍵，因為腫瘤是個(gè)長(cháng)期的慢性病。”

　　低體重幼齡兒童較大顱底脊索瘤復發(fā)

　　突破重重難關(guān)

　　”筷子技術(shù)“單鼻孔入路成功示范手術(shù)

　　低體重兒童的血容量往往偏低，腫瘤大、血管多，手術(shù)時(shí)間長(cháng)也更容易造成更多的術(shù)中失血，而對于緊挨甚至包裹著(zhù)大動(dòng)脈的腦瘤，術(shù)中稍有不慎，大動(dòng)脈破裂出血更是有出血性休克的即時(shí)性致命風(fēng)險。

　　林林一開(kāi)始國內手術(shù)僅部分切除，剩余的整個(gè)較大腫瘤仍然威脅著(zhù)他的生命。輾轉求醫，對于這樣弱小的孩子短期內能耐受二次手術(shù)嗎？這樣低體重的孩子術(shù)中失血150ml（約半杯水量）可能就會(huì )休克，一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解決這個(gè)困境？現在的神經(jīng)外科技術(shù)能有理想的治療方案嗎？在多方搜尋下，他們找到了這位國際顱底教授。

　　愛(ài)恩希(上海)醫院管理有限公司旗下國際神經(jīng)外科醫生集團(INC)，是一個(gè)專(zhuān)注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的教授學(xué)術(shù)交流的醫生集團。國際神經(jīng)外科顧問(wèn)團（WANG）是INC旗下的一個(gè)國際神經(jīng)外科教授團，作為其中一員，福教授擅長(cháng)處理復雜的顱底腫瘤。福教授及其團隊還擁有著(zhù)國際上較大的脊索瘤患者群，精鉆脊索瘤等顱底復雜腫瘤20多年，至今已經(jīng)擁有近300例成功脊索瘤案例。

福教授遠程郵件回復截圖

　　2023年的8月5號，國際顱底手術(shù)教授福教授在INC國內合作醫院——蘇州大學(xué)附屬四醫院為林林進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)。福教授采用角度鏡單鼻孔神經(jīng)內鏡，用僅僅8mm的創(chuàng )口，切除了直徑較大的腫瘤。在減少出血點(diǎn)的同時(shí)，將手術(shù)風(fēng)險盡可能降低到較低。而此次福教授手術(shù)距離林林上次手術(shù)僅過(guò)去了37天，37天兩次手術(shù)，二次福教授為他次全切腫瘤，手術(shù)成功，達到預期。

　　▼福洛里希教授使用神外內鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

　　術(shù)后查房：術(shù)后當天晚上10點(diǎn)多，福教授來(lái)到ICU查看這個(gè)孩子。福教授輕輕溫柔的摸摸他的臉，摸摸他的手和腳，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰，并和ICU的護士交待護理的注意事項。

　　術(shù)后2天林林順利轉出ICU，無(wú)并發(fā)癥。福教授較大水平的順利切除腫瘤也為后續治療奠定了良好的基礎，術(shù)后2個(gè)月時(shí)，林林開(kāi)始進(jìn)行質(zhì)子治療，目前質(zhì)子治療效果良好。

　　林林在父母的陪伴下，一步一步披荊斬棘，取得階段性的勝利。林林媽媽三次擁抱，三度感激。表示遇見(jiàn)福教授是他們一家的幸運。

　　看到手術(shù)后的孩子，林林媽媽堅定地說(shuō)：人定勝天，我相信我們后面會(huì )越來(lái)越好！媽媽樂(lè )觀(guān)的心態(tài)，讓我們都為之動(dòng)容。堅強的父母也是林林能夠再次成功手術(shù)的堅定后盾。

　　后記

　　盡管我們無(wú)法預見(jiàn)未來(lái)，但我們可以交流一個(gè)個(gè)成功治療的故事。要相信，有許多像林林這樣的家庭走過(guò)了你們此刻所經(jīng)歷的。你會(huì )找到許多很棒的同伴，我們共同走過(guò)這段路。

　　你并不孤單?！　?/p>